她带着天价药药盒进京开两会咋回事

消息来源:四川在线 在出发来北京前全国政协委员杜丽群特意将诺西那生钠注射液的药盒放进行李箱这是治疗罕见病SMA(脊髓性肌萎缩症)的救命药我要带着这个药盒分享关于罕见病的调研情况每一个小群体都不应该被放弃!根据世界卫生组织的定义罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病杜丽群是广西南宁市第四人民医院艾滋病科的护士长在医院与病人打交道的几十年里她遇到过一些罕见病患者医疗技术的局限性和病人面对高额治疗费用时无助的眼神让她下定决心不光要在本职岗位上为病人做好服务更要把这些群体的呼声反映到全国两会上让他们看得了病、看得起病杜丽群(右二)在广西百色市了解农村医疗保障情况 新华社记者陆波岸 摄为小群体鼓与呼杜丽群一直在路上早在2005年南宁市第四人民医院要成立广西首个艾滋病科许多人望而却步杜丽群却向医院主动请缨担任科室护士长10多年来她带领的这个艾滋病护理团队从成立之初的8人增加到100多人面对重症患者创面清理吸毒患者毒瘾发作绝望病人试图轻生等时常遇到的问题杜丽群带领她的团队用过硬的专业水平和医者仁心去克服杜丽群在广西南宁市第四人民医院 。