全民健康路上如何让罕见的他们不掉队

消息来源:新华网 新华社北京12月7日电 题：全民健康路上，如何让罕见的他们不掉队 新华社记者屈婷、林苗苗 寒冬里，有这样罕见的他们——稍微冷一点就浑身发白发紫，皮肤坚硬如铁，进而手指、脚趾溃烂，因为肺部纤维化加重而难以呼吸 硬皮病患者的困境是2000万罕见病患者群体的一个缩影 北京协和医院风湿免疫科主任、中国医师协会风湿免疫科医师分会会长曾小峰说，这种罕见的疾病会累及肺部，让患者时刻都处在恐怖的憋气濒死感中，而寒冷会加重症状，不少硬皮病患者因此面临生死关 通过建立罕见病表情库，人脸识别等人工智能技术将能协助基层医生提升罕见病诊断能力，让更多患者有望实现早诊早治 只有加强自主研发，才能从根本上解决罕见病用药之困 。