4天花55万的罕见病成都一幼儿也遭遇了

消息来源:四川在线 梁女士发在朋友圈的儿子照片新生命降临的喜悦只持续了三个月，成都的梁女士一家人就陷入了哀愁 儿子今年4月出生，8月前后的诊断表明其患有脊肌萎缩症(SMA) 资料显示，SMA疾病的发病率为1：5000-10000，85%的患者两岁内多死于呼吸肌麻痹、肺部感染，发病较晚者可存活至成年 近日，这种病因为一张4天55万的医院收费票据引发关注 据了解，今年3月，成都市医疗保障局发布关于印发的通知，记者注意到，该标准中就包括了诺西那生钠注射液 眼下，他们一家人期盼孩子从ICU病房出来，身体状况好了之后，他就能注射诺西那生钠了 她表示，自己和丈夫还年轻，以后需要的治疗费用，我们还能挣 。