成都幼儿也遭遇4天花55万罕见病开启众筹目标50万

消息来源:四川新闻网 新生命降临的喜悦只持续了三个月，成都的梁女士一家人就陷入了哀愁 儿子今年4月出生，8月前后的诊断表明其患有脊肌萎缩症SMA 资料显示，SMA疾病的发病率为1：5000-10000，85%的患者两岁内多死于呼吸肌麻痹、肺部感染，发病较晚者可存活至成年 近日，这种病因为一张4天55万的医院收费票据引发关注 据了解，今年3月，成都市医疗保障局发布关于印发<成都市罕见病用药保障药品范围及认定标准>的通知，记者注意到，该标准中就包括了诺西那生钠注射液 眼下，他们一家人期盼孩子从ICU病房出来，身体状况好了之后，他就能注射诺西那生钠了 她表示，自己和丈夫还年轻，以后需要的治疗费用，我们还能挣 。