让罕见病患者走上自助和助人之路

消息来源:新华网 让罕见病患者走上自助和助人之路 让罕见病患者走上自助和助人之路 2021-07-16 08:34:18 月亮孩子白化症、蝴蝶宝贝遗传性大疱性表皮松解症、熊猫宝宝戈谢病 面对这种艰难的局面，一方面，政府和社会各界积极进行干预，为罕见病患者及其家庭提供帮助；另一方面，一些罕见病患者及其家属不仅顽强地与疾病作斗争，勇敢地扼住命运的咽喉，还积极行动起来，发起成立了病友组织，去帮助更多同病相怜的人，谱写了一曲曲动人的互助交响曲 世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活 那些身患罕见病依然自强自助的人，那些饱受病痛折磨依然热爱生命的人，那些不再抱怨而行动起来的人，都是英雄 。