罕见的病需最广泛的爱

消息来源:新华网 新华时评：罕见的病需最广泛的爱 新华时评：罕见的病需最广泛的爱 2021-02-28 17:11:34 新华社北京2月28日电 题：罕见的病需最广泛的爱 瓷娃娃月亮的孩子蝴蝶宝宝 这些看似美丽的名字背后，却是种种致命的疾病：成骨不全症、白化病、遗传性大疱性表皮松解症 罕见病一般为慢性、严重的疾病，因其发病率极低，又被称为孤儿病 2018年，国家公布第一批罕见病目录，收录121种疾病 2020年底，国家基本医保药品目录调整已将第一批罕见病目录中20余种罕见病的相关药品纳入医保 公益组织的加入，也为罕见病患者带来了更多的希望 尽可能去了解罕见病，在生活中不歧视，在需要时伸出援手，是人与人之间应有的温暖和善意 。