让更多患者不孤单

消息来源:新华网 携手同心，让更多罕见病患者不孤单 携手同心，让更多罕见病患者不孤单 2021-02-28 18:15:07 新华社北京2月28日电 题：携手同心，让更多罕见病患者不孤单 十三五期间，通过国家重点研发计划精准医学研究和生殖健康及重大出生缺陷重点专项，支持开展罕见病临床队列等研究，我国罕见病筛查、干预、治疗的技术水平进一步提高 丁洁曾提出1+4模式：1指罕见病药品尽可能进入国家医保药品目录，4意味着多方、多系统、多层面，是指由慈善基金、专项救助、商业保险及患者个人多方支付分担药费 除了降药价，最后一公里问题也至关重要 丁洁说，有些纳入医保目录有所降价的罕见病用药仍然昂贵，冲击医院绩效，导致医院进货积极性不高，患者买不到药 。