戈谢病等罕见病高值药品难入医保专家小步快跑

消息来源:新华网 媒体报道称，近日，一位网友在人民网地方领导留言板留言，请求将治疗其女儿所患戈谢病的思而赞纳入医保 河南省医保局回应称，正积极向国家医保局建议，将治疗戈谢病等罕见病的药品纳入国家医保目录 这一回应给患者及其家庭带来了希望，但面对期待了解相关进展的总台央广记者，河南省医保局表现出讳莫如深的态度 戈谢病等部分罕见病已被医学攻克，其药价却是普通家庭难以承受之昂贵 国家医保局九月的回函中称，医保部门高度重视罕见病患者的医疗保障工作，但考虑到2019年我国城乡居民医保人均筹资仅800元左右，对于每年每人数百万药费的戈谢病，基本医保难以承受 除了政府参与，也要发挥社会力量，王岳说，一定要建立社会共治的机制，激发起社会帮助罕见病患者的主动性 只有大家都来共同帮助罕见病患者和他们的家庭，这个问题才可能从根本上解决 。