中国约2000万人被罕见病困扰防治工作迈向新阶段

消息来源:新华网 建立全国诊疗协作网络 开通药物上市绿色通道 应对罕见病 中国在行动 2019年，国家卫健委发布通知，要求各地重视罕见病病例诊疗信息登记工作，并做好组织管理、信息登记和日常管理 王 鹏作新华社发 在中国罕见病联盟和北京协和医院等单位的大力推动下，一系列具有重大临床意义的医学指南相继出版，包括2018年的中国第一批罕见病目录释义和罕见病诊疗指南2019年版 在满足临床急需方面，已经遴选发布了两批临床急需境外新药评审的名单，其中罕见病治疗药品超过总量的50% 工信部副部长王江平指出，工信部印发的蛋白类生物药和疫苗重大创新发展实施方案和医药工业发展规划指南中，均将罕见病药物列为重点支持对象 。