渐冻症玻璃人罕见病离我们有多远

消息来源:新华网 新华社北京10月28日电 题：医学的孤儿——罕见病离我们有多远 新华社记者陈聪、赵丹丹 渐冻症、玻璃人血友病木偶人多发性硬化 罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为医学的孤儿 与此同时，罕见病普遍具有遗传性、儿童期起病、病情严重等特点，流行病学数据缺乏，诊断治疗手段有限，从确诊到治疗难度大，误诊漏诊率高 工业和信息化部副部长王江平介绍，在通过政策引导企业研发罕见病药物方面，有关部门印发了蛋白类等生物药物与疫苗重大创新发展工程实施方案和医药工业发展规划指南，均将罕见病药物列为重点支持对象 此外，还将罕见病药物列为重点监测和保障供应对象，将罕见病药物产业化项目纳入产业转型和技术改造专项支持范围，将临床急需的罕见病药品纳入工程化攻关重点任务 。