第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单发布

消息来源:新华网 新华社北京9月2日电记者屈婷、陈聪国家卫生健康委员会2日发布第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单 相比首届名单，这一届国家级罕见病专委会规模扩大近一倍，专家诊疗力量更加强大，罕见病防治工作将有望得到进一步推进 专委会副主任兼办公室主任、中国医院协会副会长李林康说，专委会将在国家卫健委的领导下，研究提出符合我国国情的罕见病定义和罕见病目录调整建议，组织制定更新罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作向有关部门提出建议 北京协和医院党委书记、副院长张抒扬说，推进罕见病防治工作，需要从完善保障制度、织密诊疗协作网、提高罕见病认知等多个方面着手，用实际行动关爱罕见病患者 更多专家的加入对于推动罕见病的多学科会诊和远程会诊、双向转诊有很大作用 。