一支70万国外便宜国内贵天价罕见病药调查

消息来源:新华网 新华社北京8月6日电 题：一支药70万元国外便宜国内贵 ——聚焦天价罕见病药 新华社记者帅才、屈婷 日前，网络流传治疗罕见病脊髓性肌萎缩症特效药物需70万元一支天价，且国内价格远高于国外，引发社会关注 据国家儿童医学中心、北京儿童医院神经内科主任医师吕俊兰介绍，脊髓性肌萎缩症SMA对儿童是一种致命疾病，通常有80%的Ⅰ型患者不能活过2岁；Ⅱ型患者行走困难且常伴有严重的肺炎并发症；Ⅲ型虽然不会影响寿命，但患者会全身无力，给其和家庭造成巨大的疾病负担和精神痛苦 网络传言该药在澳洲售价仅41美元，约合人民币280元在日本近乎免费，并称我们的医院暴利居然到了如此骇人听闻的程度等 湖南省卫生部门相关负责人表示，此前一些罕见病用药问题得以成功解决，是因为我国人口基数大，部分病种的罕见病患者并不罕见，医保部门可以利用以量换价等价格谈判手段，促成企业降价，与现行保障制度形成共同利益 但从长远来看，还有很多罕见病新药临床总量少，很难议价 。